L’A.Ma.Po è l’associazione che riunisce i pazienti affetti da Porfiria, fondata nel febbraio 1998 e ha sede in Roma.
L’Associazione si propone i seguenti fini:

• promuovere la conoscenza delle diverse Porfirie al fine di favorire la diagnosi precoce e l'efficace cura dei pazienti che ne sono colpiti, nonché l'aggiornamento sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia;
• sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi, sanitari, gli organi di stampa, la radio e la televisione al fine di migliorare l'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie;
• suggerire, promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica non offre ancora interventi e strutture aderiate;
• promuovere iniziative ricreative, culturali, corsi, pubblicazioni, conferenze ed altre manifestazioni che permettano ll'educazione dei pazienti, l’aggiornamento dei medici, l'informazione degli organi di Governo;
• promuovere e facilitare l'approvvigionamento per conto dei propri associati di prodotti farmaceutici di documentata efficacia, ma di difficile reperimento sul mercato e di costo elevato.